Decyzją organizatorów Gołdapskiej Amatorskiej Ligi Orlika IV kolejka, która miała odbyć się w najbliższą niedzielę zostaje przełożona na inny termin. Powodem decyzji jest organizowana w tym dniu charytatywna impreza sportowa pod nazwą „Mini Gala Sportów Walki Husaria Walczy Dla Natalki Kubickiej”. W tym dniu zamiast na Orlik zapraszamy Was na halę OSiR.
Nazywam się Natalia Kubicka mam 21 lat, mieszkam w Gołdapi. Jestem osobą niepełnosprawną o stopniu znacznym. posiadam całkowitą niezdolność do pracy. Mimo to staram się żyć jak każda inna osoba w moim wieku, uczę się zaocznie od kilku lat jestem zapaloną wolontariuszką, niesienie pomocy sprawia mi wielką radość. Choroba z jaką przyszło mi się zmagać to bardzo rzadka choroba metaboliczna Zespół Bicela-Fanconiego Glikogenoza typu XI, obecnie jestem jedynym przypadkiem zdiagnozowanym z tym typem w Europie. Na całym świecie było opisane zaledwie 200 przypadków takich jak ja. Na dzień dzisiejszy nie ma leku na moją chorobę będzie mi ona towarzyszyć do końca życia stosowane jest jedynie leczenie objawowe. Aby żyć muszę przyjmować dwanaście razy na dobę, nawet w nocy wiele specjalnych leków i preparatów, pilnować się diety oraz kontrolować poziom cukru i ciał ketonowych w moim organizmie, a moja codzienna apteczka tylko się powiększa. Niestety nie obejmują mnie refundacje, nawet pasków, a leki i preparaty są dosyć kosztowne, miesięczny koszt mojej kuracji wynosi około 1500zł. Choroba obciąża moje nerki, wątrobę, kości, mięśnie, stawy itp., lista specjalistów pod których muszę być opieką jest bardzo długa. Niestety przez to że mój przypadek jest na tyle rzadki nie mam gdzie się leczyć, a czasem nawet zrobić badań, lekarze nigdy nie mieli do czynienia z takim przypadkiem jak mój. W naszym kraju osoby chore na rzadkie choroby zmagają się z wieloma problemami. Nigdy nie byłam rehabilitowana, mimo wielu skierowań żaden ośrodek nie chciał się tego podjąć. Marzy mi się turnus rehabilitacyjny w specjalistycznym ośrodku za granicą, niestety jednorazowo to nic nie poprawi, a koszta są ogromne. Obecnie moim największym problemem są nerki, problemy z ciałami ketonowymi, oraz kośćmi, ostatnio doszło u mnie do lekkich zaników mięśni, mam nadzieję że w jakiś sposób to zahamuje. Przez wiele złamań które mam za sobą w tej chwili rokowania moich nóg są bardzo słabe, grozi mi wózek inwalidzki, a ja nie mogę się z tym pogodzić i za wszelką cenę nie chce do tego dopuścić. Powinnam odbyć kilka operacji moich nóg oraz pleców aby temu zaprzestać ale w tej chwili mój stan zdrowia na to nie pozwala, mam cichą nadzieję że kiedyś jednak będę mogła się im poddać. W tej chwili czekam na wyjazd do specjalistycznej kliniki w USA, gdzie będę badana przez świetnych specjalistów dzięki czemu mój stan zdrowia może się poprawić.
Zapraszamy wszystkich do udziału w tej wyjątkowej imprezie sportowej. Nie bądźmy obojętni i pomóżmy naszej koleżance. Bilety „cegiełki” są nadal do nabycia w CENTRUM INFORMACJI TURYSTYCZNEJ W GOŁDAPI. Koszt jednego biletu to 20zł oraz 25zł. Zaplanowanych jest około 12 pojedynków w boksie oraz kick-boxingu.